¿Conoces a alguien que padezca la enfermedad de FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)?

Nuestro colaborador y amigo, el prestigioso periodista gráfico deportivo XAVI VALLS, 

nos pide que publiquemos esta petición, lo que hacemos con todo cariño del mundo, 

deseando que pueda ser de absoluta utilidad.

Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego Subdirectora de Enfermería HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL Teléfono: 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503 email: mjfernandezp@sescam.jccm.es

Si puedes, lo único que hay que hacer es reenviarlo; son dos minutos.

(NO SE PIDE DINERO... GRACIAS)

No olvideis enviarlo con todas las direcciones de correo en CCO (correo oculto).

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MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCANPARA COMPLETAR UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION. 

TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO DIOS TE BENDECIRÁ.

CON CARIÑO: 
MARIA CLAUDIA 

Enfermedad de FOP

Niñita afectada por la enfermedad de FOP

QUÉ ES LA FOBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA (FOP)

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una enfermedad totalmente desconcertante. 

Hay sólo 2500 casos de ella en el mundo. No hay tratamientoconocido para combatirla. Muy pocos médicos la conocen y, por lo tanto,usualmente es mal diagnosticada. Además, tiene un gran poderdestructivo, ya que provoca que se sigan formando huesos en lugares no usuales del cuerpo, llevando a la pérdida de movilidad. 

Irreversible y deshabilitante, la FOP es consecuencia de pequeños desperfectos en el “manual de instrucciones biológico humano” que detonan en la primera década de vida y cuyo mejor antídoto es comenzar a conocerla. Una de las más terribles cosas que le puede ocurrir a un ser humano es sufrir de una enfermedad tan rara de la que nadie, ni los mismos médicos, han oído hablar. 

Es este el martirio que vive una persona con FibrodisplasiaOsificante Progresiva. La FOP es una rara enfermedad genética, que afecta 1 de cada 2 millones de personas, lo que significa que posiblemente, la persona que padece FOP jamás encuentre otra persona con su mismo problema. La historia de la FOP está marcada por la soledad desde el inicio de vida del paciente

 

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